Bijsluiter

bij de gebundelde ervaringen

Alle ervaringen die we binnen DIS is me beschrijven komen van (naasten van) mensen met de diagnose DIS, tenzij anders aangegeven. Om deze ervaringen goed te begrijpen, is het zinvol om iets te weten over DIS. Kijk bijvoorbeeld dit filmpje en/of lees dit artikel. Ook mensen met AGDS kunnen zich herkennen in de ervaringen, lees daarover meer in AGDS van binnenuit.

In het oog springend: geen verhaal is hetzelfde

Een opvallende constatering die we hebben gedaan vanaf de eerste ervaringen die we verzamelden, is dat de ervaringen van mensen met DIS sterk uiteenlopen:

• Sommige mensen geven aan dat ze in de ogen van de buitenwereld goed functioneren. Ze hebben bijvoorbeeld een gezin en/of een betaalde baan, maar gaan wel gebukt onder de last van DIS na en naast hun werk. Of ze hebben er wel last van onder werktijd, maar op een onzichtbaar niveau.
  

  Er zijn ook mensen binnen het spectrum die zoveel last hebben van DIS, dat ze niet meer kunnen werken en voor wie de dagen en nachten een continue strijd zijn om te overleven.

• We lezen dat er mensen zijn mét steunende sociale contacten, en mensen voor wie de DIS er de oorzaak van is dat ze helemaal geen sociale contacten kunnen onderhouden, of geen diepgaande relaties kunnen hebben. 
• Verder zijn er enerzijds mensen die aangeven veel herstel te hebben gevonden, en anderzijds mensen die helemaal geen uitzicht op herstel ervaren.

Representativiteit

De groep mensen die hun ervaringen met ons gedeeld heeft, is mogelijk niet representatief zijn voor álle mensen met DIS. Er zijn allerlei redenen te bedenken waarom mensen niet (kunnen) meedoen met de inputrondes, zoals (dit is geen uitputtende lijst): 

• ervaringen niet kunnen, willen of durven delen vanwege zichzelf of anderen;
• niet voldoende digitale vaardigheden hebben om mee te doen;
• geen behoefte hebben aan het project of aan het delen van eigen ervaringen.

Conclusies trekken

Hoewel we onze vragen hebben voorgelegd aan mensen met de diagnose DIS, kunnen we er niet vanuit gaan dat alle gedeelde ervaringen voortkomen uit de DIS. Mensen met DIS hebben daarnaast vaak last van andere problematiek. 

Het spreekt voor zich dat ook naasten van mensen met DIS zelf last kunnen hebben van psychische of fysieke problemen, die kunnen meespelen in hun ervaringen. 

Uit de ervaringen die we hebben verzameld, kunnen we geen conclusies trekken anders dan 'veel mensen die ervaringen hebben gedeeld gaven aan...'. Als je je niet herkent in de beschreven ervaringen, betekent dit niet meer dan dat: je hebt een andere ervaring. We willen graag benadrukken dat elk verhaal telt, en dat elke ervaring ertoe doet - ook als die niet met ons gedeeld is.

Diagnostiek

Waarschijnlijk ten overvloede: de mensen van wie we ervaringen delen hebben allemaal de diagnose DIS. Dit betekent echter niet dat als iemand zich in alle ervaringen herkent, deze DIS heeft. Andersom geldt hetzelfde: als iemand zich in geen van de ervaringen herkent, betekent dit niet dat deze geen DIS heeft.

Behandeling

Mensen met DIS voelen zich geholpen door verschillende herstelondersteunende activiteiten. Daaronder zijn diverse behandelvormen die zijn ontwikkeld vanuit verschillende theorieën. Als er over een theorie, herstelondersteunende activiteit of behandeling gezegd wordt dat we van veel mensen met DIS horen dat het helpend kan zijn, wordt niet bedoeld dat andere behandelingen minder goed zouden kunnen helpen.

Zorgvuldigheid

We spannen ons ervoor in om de antwoorden samen te vatten op een manier die voor een brede doelgroep goed te begrijpen is. Dat kan een reden zijn dat je jouw ervaring met ons deelt en die vervolgens niet direct herkent in de gebundelde antwoorden. We nemen je ervaring echter wel mee in het grotere plaatje, elke gedeelde ervaring is waardevol.

We hebben de verzamelde ervaringen en onze samenvatting daarvan zo zorgvuldig mogelijk vormgegeven. Mocht je desondanks het idee hebben dat we een uitspraak van jou verkeerd hebben begrepen, dan mag je ons daar altijd over mailen: info@dis-is-me.nl. Gebruik eventueel een nieuw e-mailadres als je anoniem wilt blijven.