Het project DIS is me

Onderaan deze pagina staat een beknopte samenvatting van het project.

Aanleiding voor het project

In de media wordt regelmatig een stereotiep of negatief beeld geschetst van DIS en voor veel mensen is dat het enige wat ze erover weten. In de GGZ is de kennis en expertise over DIS/AGDS aan het toenemen. Toch wordt DIS/AGDS vaak pas na jarenlange behandeling in de GGZ gediagnosticeerd en is het voor mensen met DIS/AGDS moeilijk om passende hulp te vinden.

Het doel van DIS is me

DIS is me heeft als eerste doel om aan de hand van thema’s een realistischer beeld te schetsen van het leven met DIS/AGDS. We hopen dat zoveel mogelijk mensen daar iets nieuws over te weten komen. Het tweede, net zo belangrijke doel is dat zoveel mogelijk mensen met DIS/AGDS en naasten zich gezien, gehoord, erkend en/of minder alleen zullen voelen.

Werkwijze

Tijdens een schriftelijke en een live brainstorm in december 2021 vroegen we aan mensen met DIS en naasten welke thema’s zij zeker terug wilden zien tijdens het project. Hierna staat een visuele samenvatting van de uitslag van de brainstorms.

Ervaringen centraal

De projectthema’s zijn gebaseerd op de uitslag van de brainstorms. De diverse thema’s werden vervolgens belicht op basis van de ervaringen van een grote groep mensen met DIS en naasten: hun inbreng is het goud van het project. De ervaringen werden verzameld via online vragenlijsten die anoniem konden worden ingevuld. Dit leverde voor elk thema een schat aan ervaringen op, die we hebben samengevat en waarvan we citaten hebben uitgelicht. De thema’s werden gedeeld via social media en gepubliceerd op de website. Voor elk thema zijn dezelfde stappen doorlopen, zoals te zien in de afbeelding hieronder.

Duurzaam gebruik van het materiaal

Het projectmateriaal is behalve op de website ook samengebracht in de
digitale publicatie en in het boek van DIS is me. Hiermee hopen we een zinvolle bijdrage te leveren aan voorlichting, psycho-educatie en onderwijs over DIS/AGDS vanuit clientperspectief.

Resultaat DIS is me

Het meest tastbare projectresultaat is de digitale publicatie van het projectmateriaal. Hierop tekenden vooraf bijna 250 professionals in. Aan het einde van het project waren via social media zo’n 60.000 unieke personen bereikt en trok de website meer dan 13.000 unieke bezoekers. 839 mensen schreven zich in op de nieuwsbrief. Ruim 70 mensen met DIS(/AGDS) en 30 naasten brachten hun anonieme ervaringen in via de inputrondes. Via een doorlopende poll gaven 533 mensen met DIS en naasten aan steun te hebben ervaren van DIS is me.

Vooruitblik

DIS is me blijft het projectmateriaal onder de aandacht brengen. Mogelijk zullen er daarnaast nieuwe thema’s worden uitgewerkt. Via de nieuwsbrief en de website worden eventuele nieuwe activiteiten van DIS is me bekend gemaakt.

Projectsamenvatting

Projectperiode feb '22 - jun '23

Inleiding

DIS is me vertelt vanuit de eigen ervaring van een groot aantal mensen met een dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) en naasten over het leven met DIS. Na acht maanden werd de andere gespecificeerde dissociatieve stoornis (AGDS, type 1) in het project betrokken. Daarom kan overal waar DIS staat, ook AGDS gelezen worden.

Achtergrond

DIS is een relatief onbekende traumagerelateerde stoornis, waarvan in de media een veelal stereotiep en negatief beeld wordt geschetst waarin weinig mensen met DIS zich herkennen. Veel mensen met DIS voelen zich eenzaam en durven vanwege het stigma dat op de stoornis rust met bijna niemand over hun diagnose te praten. Daarnaast staat in de GGZ-standaard dissociatieve stoornissen dat er binnen de GGZ een schrijnend gebrek is aan kennis en expertise, waardoor het voor mensen met DIS moeilijk is om hulp te vinden.

Doelstelling

Het doel van DIS is me is om een realistischer beeld te schetsen van het leven met DIS, zodat zoveel mogelijk mensen daarover iets nieuws te weten komen. Het tweede, even belangrijke doel is dat zoveel mogelijk mensen met DIS en naasten zich door het project gezien, gehoord, erkend en/of minder alleen zullen voelen.

Aanpak

De thema’s van DIS is me zijn samengesteld naar aanleiding van brainstorms met mensen met DIS, naasten en belangstellenden. Vervolgens werd de doelgroep uitgenodigd anonieme ervaringen over deze thema’s in te brengen via online vragenlijsten. De ervaringen werden samengevat in tekst en beeld en gedeeld via de projectkanalen. Tot slot werd het materiaal samengebracht in de digitale publicatie en werd de vertaling daarvan in gang gezet. Om de doelgroep te bereiken is gebruik gemaakt van social media, de website, nieuwsbrieven en flyers. Er werd samenwerking gezocht met met relevante professionals die het project bekendmaken onder hun achterban en/of het materiaal gebruiken in hun voorlichtings-, scholings- en behandelaanbod.

Impact en bereik

Ruim 120 mensen met DIS en naasten en 30 belangstellenden hebben meegedacht over de thema’s. Met de inputrondes deden per ronde minstens 70 mensen met DIS(/AGDS) en 35 naasten mee. Via social media werden bijna 60.000 unieke personen bereikt en de website trok 13.000 unieke bezoekers. 839 mensen ontvingen de nieuwsbrief. Op de digitale publicatie tekenden vooraf bijna 250 professionals in. Naast het projectteam van ongeveer zes mensen met DIS waren ruim 60 mensen (80% met DIS) op verschillende manieren betrokken bij de uitvoering van projectactiviteiten. Via een doorlopende poll gaven 533 mensen met DIS en naasten aan steun te hebben ervaren van DIS is me.

Deze samenvatting is ook in het Engels beschikbaar op de pagina English.